[전신면역질환 ‘건선’①] 10~20년 지속, 잠시 좋아져도 평생 재발 가능성
[아시아엔=박명윤 <아시아엔> ‘보건영양’ 논설위원] 매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA, International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 세계 건선의 날(World Psoriasis Day)이다. 2004년 처음 시작된 ‘세계 건선의 날’은 건선(乾癬) 질환에 대한 편견과 오해로 일상생활에 상당한 어려움을 겪고 있는 전세계 약 1억 2500만명의 건선 환자들을 위해 다양한 교육프로그램과 이벤트가 세계적으로 매년 진행되고 있다.
건선(乾癬)이란 은백색의 비늘로 덮여 있고, 경계가 뚜렷하며 크기가 다양한 붉은색의 구진(볼록한 반점)이나 판으로 주로 구성된 발진(發疹)이 전신의 피부에 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부질환이다. 조직 검사상 표피(表皮)의 증식과 진피(眞皮)의 염증이 특징이다. 한번 걸리면 10-20년은 지속되는 경우가 대부분이며, 일시적으로 좋아지더라도 평생 재발 가능성이 있다.
건선은 피부에 작은 좁쌀 같은 발진이 생기면서 그 위로 새하얀 비듬 같은 각질이 겹겹이 쌓이는 만성 피부병이다. 좁쌀 같은 발진은 주위에서 발생할 새로운 발진들과 서로 뭉쳐지거나 커지면서 주위로 퍼져 나간다. 이에 많이 퍼지는 경우에는 전신의 거의 모든 피부가 발진으로 덮이기도 한다. 건선은 만성적으로 진행되는데 때로는 저절로 조금씩 좋아지기고 한다.
건선은 통상적으로 무릎과 팔꿈치에 가장 많이 생기며, 그 다음으로 엉덩이나 팔, 다리 및 몸의 다른 부위에 생기며 손, 발 등에 생긴다. 손발톱 무좀과 유사한 변형이 손발톱에 나타나기도 하며, 관절염(關節炎)이 발생하기고 한다. 건선은 가려움증이 동반되기도 하지만, 습진 등의 다른 피부병에 비해서 심하지 않은 편이다.
건선은 특징적인 피부 발진의 모양, 생긴 부위, 병의 경과와 병력 등을 바탕으로 임상적으로 진단할 수 있다. 건선은 임상적인 양상으로 진단이 내려지는 경우도 많으나 병변을 3-6mm 정도 떼어내 조직 검사를 시행하여 확진하는 경우도 적지 않다. 건선은 만성질환이므로 대개 질병 초기에 확진을 위해 조직검사를 시행한다.
세계적으로 건선 유병률은 서양인에서는 약 3% 정도이며, 동양인에서는 1% 내외로 추산된다. 이에 국내 건선(질병코드 L40) 환자는 50만명 내외이다. 그러나 국민건강보험공단 자료에 따르면 건선으로 진료를 받은 건강보험 환자는 최근 5년(2014-2018)간 16만명선(2018년 16만3531명)을 유지했으며, 남성이 여성에 비해 1.4배 이상 많았다.
최근 우리나라 건선 유병률은 한창 사회생활에 활발해야 할 20대, 10대, 30대 순으로 비교적 젊은 층에서 높게 나타나고 있다. 환자 1인당 진료비는 5년간 26만원에서 41만원으로 증가했다.
대한건선학회(乾癬學會, Korean Society for Psoriasis)는 건선관련 연구와 건선환자들이 전문의와 함께 제대로 된 치료를 이어갈 수 있는 사회적 환경조성을 위해 학회차원의 노력을 아끼지 않고 있다. 건선 질환에 대한 인식 제고 및 건선에 대한 편견 극복을 위해 대국민 건강캠페인을 실시하고 있다. 학회는 일반인 및 건선 환자들을 위해 질환정보를 상세히 접할 수 있도록 홈페이지를 개편했다.
대한건선협회(乾癬協會, Korea Psoriasis Association)가 창립 20주년을 맞아 만 10세 이상의 건선환자 641명을 대상으로 설문조사(2019)를 실시했다. 설문에 참여한 건선 환자들의 42%는 경증(건선 환부 크기가 손바닥 3개미만), 33%가 중등증(건선 환부 크기가 손바닥 3-10개), 25%는 중증(환부 크기가 손바닥 10개 이상)이었다.
건선으로 인해 어떤 어려움을 느끼는지 묻는 질문에 공중시설 이용(수영장, 찜질방 등)이라고 응답한 환자들이 24%로 가장 많았으며, 뒤이어 직장 및 학교생활에 어려움을 느낀다가 21%, 대인관계에 어려움을 느낀다가 20%로 나타났다. 이는 건선환자들이 질환으로 인한 고충과 함께, 건선에 대한 오해와 편견에 기인한 사회적 차별의 고충이 크다는 점을 시사한다.
건선 치료 환경에 대한 어려움이나 제약에 대해서는 치료에 대한 불확실성을 가장 큰 어려움으로 꼽았으며, 1순위 응답이 32%, 1-2순위 응답은 54%가 넘었다. 생물학적 제제 산정 특례 엄격한 기준(1순위 26%, 1-2순위 42%)과 치료비 부담(1순위 12%, 1-2순위 31%)이 그 뒤를 이었다. 한편 치료제에 대한 정보 부족도 어려움으로 꼽혔다.
건선환자들이 현재 받고 있는 치료법으로는 바르는 약(연고제)이 58%로 가장 높은 비중을 차지했으며, 다음으로는 광선 치료(23%), 대체의학(21%), 생물학적 제제(19%), 먹는 약(16%) 순으로 나타났다.
피부 개선 효과가 좋은 생물학적 제제는 고가(高價)로 중증 환자에게 급여되고 있다. 대다수 건선 환자들은 깨끗하게 개선된 피부가 장기간 유지되는 것을 가장 중요한 치료 목표로 두고 있다.