특발성 폐섬유증(idiopathic pulmonary fibrosis)
데뷔 40주년 가수이자 뮤지컬 제작자인 유열 씨가 폐섬유증 투병과 폐 이식 수술을 받고 건강을 회복한 인터뷰가 조선일보 토요일판(2026년 3월 14일)에 실렸다. 유열(柳列, 본명 柳鐘列)은 1961년 1월 12일 서울 출생으로 대성고와 한국외국어대 무역학과를 졸업했으며, 현재 ㈜유열컴퍼니 대표이사다.
유열은 1986년 제10회 MBC 대학가요제에서 ‘지금 그대로의 모습으로’로 대상을 받으며 데뷔했다. ‘이별이래’, ‘화려한 날은 가고’, ‘어느 날 문득’, ‘단 한 번만이라도’ 등 히트곡을 남겼고, 1989년까지 연속으로 방송사 연말 10대 가수에 선정됐다. 이후 ‘유열의 음악앨범’ 진행(1994~2007), 동요대상 수상, 어린이 뮤지컬 ‘브레멘 음악대’ 제작 등으로 활동 영역을 넓혔다.
그는 이수만, 이문세와 함께 ‘마삼 트리오’로 불리며 발라드 전성기를 이끌었다.
유열이 폐 이상을 처음 인지한 것은 2007년 건강검진 때였다. 당시에는 경과 관찰 수준이었으나, 2019년 급성 폐렴 이후 상태가 급격히 악화되며 ‘특발성 폐섬유화증’ 진단을 받았다. 이후 호흡 곤란이 심해져 산소호흡기에 의존했고, 체중이 급감하는 등 상태가 악화돼 2024년 5월 응급실로 이송됐다.
백혈구 감소와 기흉까지 겹치며 양쪽 폐에 관을 삽입했고, 심박 수는 180~190까지 상승했다. 의료진은 가족에게 연명치료 여부를 문의할 정도로 위중한 상태였다. 이때 서울대학교병원에서 폐 이식 수술이 가능하다는 연락이 와 전원됐다.
이식 대기 기간 동안 그는 앉기, 일어서기, 걷기 등 기초 체력 회복 훈련을 반복하며 생존 의지를 다졌다. 매일 “오늘 하루도 살아내겠습니다”라고 기도하며 버텼고, 교회에서는 수개월간 릴레이 기도가 이어졌다.
두 차례 이식 대기 취소 끝에 2024년 7월 폐 이식 수술을 받았다. 수술 당시 의료진은 “폐가 거의 기능을 상실한 상태였으며 지금까지 버틴 것이 기적”이라고 평가했다. 퇴원 당시에는 휠체어에 의존했으나, 현재는 매일 30분씩 축구를 할 정도로 회복됐다.
유열 씨는 “폐를 기증해 주신 분의 장기뿐 아니라 그분과 가족의 마음까지 함께 받은 것이라 생각한다”고 말했다. 부부는 지난해 사후 장기기증을 서약했고, 현재 ‘생명 나눔 공동 홍보대사’로 활동하고 있다.
폐섬유증은?
폐섬유증은 폐 조직이 섬유화되며 점차 딱딱해지는 질환이다. 그중 <특발성 폐섬유화증(idiopathic pulmonary fibrosis)>은 원인이 명확하지 않은 대표적 유형으로, 폐가 벌집 모양으로 변형되며 기능이 저하된다.
현재까지 명확한 원인은 밝혀지지 않았으나, 환경 요인, 바이러스, 유전적 요인 등이 복합적으로 작용하는 것으로 추정된다. 특히 흡연은 주요 위험 요인으로 알려져 있다.
주 증상은 운동 시 호흡 곤란이며, 병이 진행될수록 악화된다. 마른기침이 동반되며, 심한 경우 저산소증으로 청색증이나 곤봉지(손가락 변형)가 나타날 수 있다.
진단은 흉부 CT를 중심으로 이루어지며, 필요 시 기관지 검사나 폐 조직검사를 병행한다. 폐기능 검사를 통해 진행 정도를 평가한다.
치료와 예후
현재 완치를 위한 치료제는 없으며, 퍼페니돈(pirfenidone)과 닌테다닙(nintedanib)이 진행 속도를 늦추는 데 사용된다. 진단 후 5년 생존율은 약 43%, 10년 생존율은 15% 수준이다.
질환이 진행된 경우 폐 이식이 유일한 치료 방법이다. 다만 대기 기간이 길고, 이식 후 거부 반응 등 합병증 위험이 있다. 평균 생존 기간은 약 6~7년으로 보고된다.
장기기증 현실
보건복지부에 따르면 2024년 뇌사 장기기증자는 370명으로 최근 9년 내 최저치였다. 반면 장기 이식 대기자는 2025년 기준 5만5002명에 달한다. 평균 대기 기간은 4년이며, 하루 평균 8.5명이 이식을 기다리다 사망한다.
인구 100만 명당 기증자 수 역시 9.32명으로, 미국(48.04명)과 스페인(49.38명)에 비해 크게 낮은 수준이다.
폐질환 예방
폐질환 예방을 위해서는 ▲충분한 수분 섭취 ▲금연 ▲유산소 운동 ▲마스크 착용 ▲실내 공기 관리 등의 생활 습관이 중요하다.
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